Itt vagy: 

>

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Magyar Rett Szindróma AlapítványNonprofit hitelesítés alatt (Budapest, XI. kerület)

 


Leírás

Projekt, amire büszkék vagyunk:

Az elmúlt két év legjelentősebb szakmai programjai a PART és CSEPP nevet viselő, egymással összefüggő komplex projektek megvalósítása volt. Mindkettő lényege a családokra szabott, egyéni ellátás, mely különböző ellátásokat biztosít a betegeknek és a szülőknek egyaránt: terápiás és fejlesztő foglalkozásokat, konzultációs alkalmakat, szülőtalálkozókat és a nyári terápiás tábort. A két programban együtt több mint 50 család vett részt, és közel 400 terápiás alkalmat tudtunk biztosítani. Sok budapesti és vidéki szakemberrel dolgozunk, akik sokféle terápiás módszert alkalmaznak a lányoknál. A programokat pályázati forrásokból, cégek és magánszemélyek adományaiból, az 1 %-os felajánlásokból finanszírozzuk.

Tevékenység összefoglalása

A Magyar Rett Szindróma Alapítvány 1995-ös alapítása óta képviseli ezzel a ritka betegséggel élő lányokat és családtagjaikat. A szülői igények alapján tevékenységünk elsősorban az alábbi területekre fókuszál: a frissen diagnosztizált betegek információval való ellátása, szülői kapcsolatháló fenntartása, szülőtalálkozók, konferenciák, workshopok, terápiás nyári tábor szervezése, kiadványok készítése, kampányok indítása a betegség megismertetése céljából. Munkánk során együttműködünk orvosokkal, gyógypedagógusokkal, terapeutákkal, valamint képzett mentorszülők és önkéntesek segítik a programok lebonyolítását. 2014-ben indítottuk PART (Program A Rett-szindrómás lányok Támogatásáért) elnevezésű programunkat, melyben egyéni ellátást biztosítunk a családoknak konzultációs alkalmakkal és fejlesztésekkel (zene, kutyás, mozgás- és szenzomotoros, valamint alternatív kommunikációs fejlesztés). Kb. 100 családhoz van közvetlen elérhetőségünk, így kapcsolatunk szoros, naprakész, állandó visszajelzést kapunk a szülőktől és

Milyen támogatás fogadunk szívesen:

A szakmai programok folytatásához szívesen fogadjuk az 1 %-os felajánlásokat, pénzadományokat. Emellett nagy segítségünkre lenne, ha a doklist.com oldalán lenne egy olyan adatbázis vagy szűrő, hogy mely orvosok tudnak halmozottan sérült gyermekeket és felnőtteket fogadni, akár a eü. finanszírozott, akár a magán praxisban. Pillanatnyilag ez jelenti a szülőknek a fő problémát. Mivel a Rett-szindróma nagyon sok tünettel jár, sok területet érint, a családok gyakran járnak különböző szakrendelésekre. A mozgásukban és kognitív képességeikben korlátozott betegek sokszor alig vagy egyáltalán nem tudnak kommunikálni, nem tudnak együttműködni, ezért ellátásuk fokozott figyelmet és empátiát igényel. Ez a probléma egyébként sok családot érint, akik akár autizmussal élőket, akár más sérülteket nevelnek.

Szervezet neve: Magyar Rett Szindróma Alapítvány
Adószám:18075618-1-43
Bankszámlaszám: 16200151-18528068-00000000
Számlavezető bank: Magnet Közösségi Bank
Cím: 1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fsz. 7/a
Weboldal: www.rettszindroma.hu

Térkép:

Képek: