Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége(Budapest, VIII. район)

Projekt, amire büszkék vagyunk:

A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek esélyük van, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkossanak. Egyik legfontosabb feladatunk, hogy a Központ fenntarthatóságát biztosítani tudjuk az elkövetkező évek során és előteremtsük az ehhez szükséges erőforrásokat. Olyan tevékenységet folytatunk, melynek fenntartása az állami szervek feladatai közé tartozna. Viszont ennek hiányában a társadalomra, a civil szférára kell támaszkodnunk és közös erővel kell tennünk érte, hogy a probléma láthatóvá váljon és aktív érdekképviselettel támogatnunk kell a ritka betegségekkel élőket az állami támogatások elérése érdekében. A Központ éves szinten kb. 400 segélykérőnek tudott eddig segítséget nyújtani, talán ez bizonyítja legjobban munkánk fontosságát!

Tevékenység összefoglalása

A több, mint 600000 hazai ritka beteg érdekében a Szövetség tevékenysége szerteágazó, pl.: a minőségi orvosi ellátás biztosítása a ritka betegséggel élők számára, szakértői központok létrehozása. Nemzetközi partnereinkkel együttműködve folyamatos tevékenységünk a hatékonyabb érdekvédelem kiépítése a célcsoport és környezete számára, munkahelyteremtő támogatás kiterjesztése a ritka betegekre, alanyi jogon járó támogatások elérése, a ritka beteg kártya bevezetése. Mindezek mellett a szervezet legfőbb tevékenysége jelenleg a Mentőöv Információs Központ fenntartása, melynek célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz, diagnózishoz. A projekt legfőbb célja, hogy az érintettek az adekvát szaktudással rendelkező orvosokhoz, intézetekhez, tagszervezetekhez a legrövidebb úton jussanak el, időt és pénzt spórolva. Feladatunknak tartjuk, hogy összekötve a hasonló helyzetben lévő embereket, sorskö

Milyen támogatás fogadunk szívesen:

adományok, önkéntesség

Szervezet neve: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
Adószám:18192328-1-42
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-22346111
Számlavezető bank: Erste Bank
Cím: 1089 Budapest, Orczy út 2.
Weboldal: http://rirosz.hu